De samenwerkende partijen hebben gezamenlijk NightWatch ontwikkeld, een draagbaar epilepsie-alarmsysteem voor aanvallen in de nacht. Het systeem is sinds 2018 op de markt. Wetenschappelijk onderzoek heeft eerder al aangetoond dat het betrouwbaar is voor volwassenen. In een grootschalig onderzoek wordt nu de werking, doelmatigheid en kosteneffectiviteit van NightWatch bij kinderen thuis onderzocht. Deze maand zijn de laatste metingen afgerond.

Ondanks gespecialiseerde behandeling heeft één op de drie mensen met epilepsie toch nog last van aanvallen. Deze treden onverwacht op en leiden tot verlies van controle. Dit kan gevaarlijke en soms zelfs levensbedreigende situaties opleveren. Nabijheid van een naaste kan helpen om de risico’s van een aanval te beperken. Maar ’s nachts wordt een aanval vaak niet opgemerkt. Daarom is het belangrijk om betrouwbare epilepsie-alarmsystemen in te kunnen zetten.

NightWatch is een armband die aanvallen meet met behulp van sensoren voor hartslag en beweging. Eerder onderzoek liet een goede werkzaamheid bij volwassenen zien. In het nu lopende zogeheten PROMISE-onderzoek is NightWatch bij 60 kinderen met risicovolle epilepsie en nachtelijke aanvallen onderzocht. Er is gekeken naar de werkzaamheid van NightWatch in de thuissituatie en gebruikservaringen van ouders. Ook is de balans tussen kosten en de baten van NightWatch opgemaakt. Het PROMISE-onderzoek kwam tot stand dankzij een subsidie van Health Holland en EpilepsieNL. Directeur Joost Wijnhoud van EpilepsieNL zegt: “Wij zijn blij dat we kunnen bijdragen aan het PROMISE-onderzoek. Dit is nodig, mede omdat hiermee het belang aangetoond wordt om aanvalsdetectieapparatuur door de zorgverzekeraar te laten vergoeden. Nu moeten gezinnen hier zelf voor betalen en dat is in veel gevallen een probleem, waardoor op dit moment nog niet iedereen die het nodig heeft toegang heeft tot deze vorm van zorg.”

Uniek aan het PROMISE-onderzoek is dat voor een lange tijd is gemeten bij gezinnen thuis. Neuroloog dr. Roland Thijs van epilepsiecentrum SEIN: ”De meeste onderzoeken tot nu speelden zich in het ziekenhuis af en vaak maar voor een korte tijd.” Tussentijdse berekeningen laten goede resultaten van NightWatch bij kinderen zien. Ze lijken overeen te komen met de resultaten bij volwassenen. De definitieve resultaten worden verwacht in het derde kwartaal van 2021.

Knuffel Oehoe de nachtwaker

Bij een ernstige epilepsieaanval is het belangrijk dat er iemand in de buurt is om te helpen, wanneer dat nodig is. Dit geeft ouders van kinderen met epilepsie veel onrust. Want hoe houd je de hele nacht een kind in de gaten, zonder zelf wakker te blijven? Voor gezinnen in die situatie is NightWatch een uitkomst. Vanaf nu wordt NightWatch geleverd met knuffel ‘Oehoe de nachtwaker’ en een boekje dat speciaal is uitgegeven voor kinderen met nachtelijke epilepsie. De knuffel en het boekje zijn ontwikkeld door drie VWO-scholieren van het Veluws Walterbosch college in Apeldoorn.