Het moet gezegd worden dat het een bijzondere combinatie is; bier en epilepsie. Huib van der Stam, brouwmeester van de Tilburgse Stadsbrouwerij 013, wilt met zijn nieuwe biercreatie ‘Grand Mal’ epilepsie onder de aandacht brengen. Huib vernoemt het biertje naar de aanvallen waar zijn dochtertje Juno (4) aan lijdt. ,,Geloof me, ooit had ik nog een sociaal leven. Nu is het naar werk en weer naar huis, naar werk en weer naar huis. Mijn vrouw en ik worstelen er dag in dag uit tegen. We leven continu in spanning. Bij elke aanval zijn we bang om ons kind te verliezen.’’

Tilburgse brouwmeester brouwt dus voor zijn dochtertje: ‘Voor veel mensen is epilepsie denk ik toch een ver-van-het-bed-show’.

Tonisch-clonisch 

Het gaat om tonisch-clonische aanvallen: dochter Juno verkrampt (tonisch), gaat schokken (clonisch) en raakt vervolgens buiten bewustzijn. ,,Het is vreselijk om te zien, je bent op zo’n moment echt bang dat je je kind verliest. Noodmedicatie toedienen of een ambulance bellen is het enige wat werkt, want zelf komt ze niet uit zo’n aanval.’’ Ongeveer elke zes weken ervaart Juno zo’n ‘grand mal’. Na een dag met veel prikkels is de kans groter dat ze er ‘s avonds een krijgt. Op haar bed is een camera gericht zodat Van der Stam en zijn vrouw Ann in de gaten kunnen houden of het goed met haar gaat.

Bijna twee jaar en een tal van hersenonderzoek (MRI-scans, EEG’s) verder brandt er nog weinig licht aan het einde van de tunnel. ,,De dosering van medicatie als anti-epileptica wordt verhoogd of de noodmedicatie - die ze krijgt bij een aanval - verandert, maar een echte oplossing is er (nog) niet.’’  

Alcohol en epilepsie 

Met zijn Grand Mal wil Van der Stam, in samenwerking met het EpilepsieNL en het Kempenhaeghe Vriendenfonds, de neurologische aandoening meer onder de aandacht brengen. ,,Om het maar even zo te zeggen: voor veel mensen is het denk ik toch een ver-van-het-bed-show. Ze weten wel wat epilepsie is, maar niet de complexiteit ervan, en hoe slepend het kan zijn voor iemand die eraan lijdt en de mensen eromheen.’’ Het bier wordt bewust geserveerd in een blik van 44cl, om te delen en samen even stil te staan bij de aandoening.

Onderzoek
Meer onderzoek naar epilepsie is voor kinderen zoals Juno van levensbelang. Help je Huib mee om zijn streefbedrag te behalen? Doneren kan via onze website! Want ook jij kan hier een steentje aan bijdragen door te doneren om meer onderzoek naar epilepsie mogelijk te maken!

Ben je nieuwsgierig geworden naar dit bijzondere biertje? Kom de Grand Mal proeven bij de Broeders op Kloostervelden en bij het Heidecafe in Heeze.